Les Virades de l’espoir, pour vaincre ensemble la mucoviscidose

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Mise à jour le 20/09/2022 - Lu 7591 fois

L’association choletaise de lutte contre la mucoviscidose organise une journée sportive, culturelle et familiale, samedi 24 septembre, au parc de Moine.

Tous les trois jours, en France, un bébé naît avec la mucoviscidose. Cette maladie génétique, la plus fréquente dans l’Hexagone et en Europe et dont une personne sur trente est porteuse saine, entraîne principalement des problèmes digestifs d’abord, puis des difficultés respiratoires. Au début des années 2000, l’espérance de vie d’un enfant né avec cette pathologie n’excédait pas sept ans… Fort heureusement, la recherche a fait des progrès colossaux ces dernières années et permet aujourd’hui aux malades de bénéficier de traitements vraiment efficaces.

Une journée solidaire

S’ils ne guérissent pas encore, ils offrent des perspectives d’avenir très encourageantes. "Nos enfants n’auront pas la même vie qu’un bébé né il y a 20 ou 30 ans" assure Mathieu Lefillastre, dont la fille aînée, Norah, 6 ans, est atteinte de mucoviscidose. Avec son épouse Maëlis et un couple d’amis rencontré à l’occasion d’un groupe de parole, Louise et Gérald Aubert, parents d’Albin, 5 ans, lui aussi touché par la maladie, ils ont créé l’Association choletaise de lutte contre la mucoviscidose.

Ce samedi 24 septembre, au parc de Moine, ils organisent la troisième édition locale des Virades de l’espoir, après deux années contraintes par la crise sanitaire, puis par la pluie. Ainsi, course, randonnée, spectacles, jeux, animations, etc. (voir le programme ci-dessous) rythmeront la journée, avec l’ambition de collecter des fonds, au moins autant que les 14 000 € de l’an passé. Ils seront reversés à l’association nationale Vaincre la mucoviscidose, pour le soutien aux familles, le financement de postes de soignants ou la recherche, qui doit continuer.

"Une centaine de projets reste en cours, rien qu’en France. Les médicaments utilisés actuellement marquent une avancée énorme pour les patients, dont certains ont pu retrouver jusqu’à 80% de leurs capacités respiratoires et disent avoir respiré pour la première fois de leur vie. Néanmoins, tout le monde ne peut pas encore bénéficier de ce traitement qui représente un coût réel de 11 000€ par mois, mais est remboursé." Avec l’espoir de voir le nombre de séances de kinésithérapie respiratoire diminuer chaque semaine, de soulager les maux de ventre, de baisser le nombre de greffes, de favoriser la fertilité, l’association se mobilise et veut fédérer autour d’elle, dans une ambiance festive.

Programme

Du sport

Venez donner votre souffle à ceux qui en manquent ! Course ou randonnée sur deux circuits de 4 ou 12 km, accessibles en draisienne ou en poussette.

Tarif : 5 € pour les plus de 18 ans, 2 € pour les 12-18 ans

De la culture

» à 11h : Foutrac stories, par la Cie Omi Sissi - concert d’histoires, à partir de 5 ans
» à 12h : Grumi Cisum livre un jazz piqué de soul, frais et mélodique.
» à 13h et 15h30 : Jumbo system, seule fanfare afrobeat de l’Hexagone, plonge le spectateur dans l’univers de ce style musical populaire en Afrique dans les années 70. Un répertoire au groove moderne d’une incroyable énergie solaire et dédié à la fête.
» à 15h : la Fabrique chorégraphique présente une pièce intergénérationnelle mixant diverses techniques de danse.
» à 17h30 : la chorale B&B du collectif Jamais trop d’art propose des sons des seventies et d’aujourd’hui, une mythique comédie musicale américaine ou un bon rock incontournable pour ne citer qu’eux.
» à 18h30 : le Ligerian social club, avec Tropiques sur Loire, entraîne le public dans un bal qui promène ses rythmes hypnotiques entre musiques afro caribéennes et cumbia psychédélique.
» plusieurs fois dans la journée : théâtre dans une caravane avec la Cie Ramdam

Des animations

Ateliers créatifs, photos polaroïd, jeux en bois et de société, vente de créations des élèves du lycée de la Mode et de bénévoles (sacs, doudous, trousses, chapeaux, etc.).